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美國FDA於2016年審查通過,治療SMA的Spinraza,確定第五號染色體缺失的人都可以使用,而後兩年內陸續通過歐盟、加拿大等審查與保險給付。適用於所有嚴重程度的SMA患者(俗稱:漸凍人),此藥能保護尚未退化的神經元,幫助患者減緩惡化症狀,但台灣目前再用藥上尚無進展。罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟總召李怡潔表示,因藥價等因素遲遲未納入健保,加上台灣具有嚴格限制,不論藥物適應症只能限制疾病、不能限制條件之規定,日後若再經過健保審核之二次限制,能用藥的SMA患者便寥寥無幾。
根據台灣漸凍人協會疾病資訊,漸凍症的好發年齡為 40~60 歲,男女罹患比率約 1.5:1(即男性佔 60%,女性佔 40%)。致病原因不明,遺傳機率為 5-10%,尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少 460 人,以盛行率 0.5-0.6/100,000 來看,總罹病人數可能在 1,000 人上下。
罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟總召李怡潔表示,這對外界來說可能僅代表醫療上的進步,但對SMA患者來說卻是一道曙光。他希望政府相關單位參照國外規定,對Spinraza藥物適應症的限制進行調整,並盡早將此藥納入健保,讓SMA患者能盡早用藥、改善病況。
罹患漸凍症25年的李怡潔 個人檔案
*自幼罹患脊髓肌肉萎縮症,因代表學校參加嘉義縣英語說故事比賽,小學四年級開始得到媒體關注、2006年獲得總統教育獎。就讀高中時,得知受刑人因看過自己的報導而醒悟,於2017年出版自傳《7300最平凡的奢侈》、受邀進行校園巡迴演講、積極參與公益活動,並於2018年再度榮獲總統教育獎。
出版作品:《7300最平凡的奢侈》